La palabra con A: Una madre, un diagnóstico y muchas preguntas

El susurro ensordecedor

Parece que fue ayer cuando cargabas entre tus brazos a ese pequeño milagro, el recipiente de todo tu amor y cuidado. Lo ves sonreir, jugar, crecer, aprender cosas nuevas y tu pecho se llena de orgullo por sus pequeñas proezas.

En algún punto, empiezas a notar cosas peculiares en el. Lo comparas con sus hermanos mayores o primitos y ciertamente parece distinto. Sin embargo, te dices a ti misma "no todos lo niños son iguales, cada uno tiene su propio ritmo" 

La vida continúa, los meses pasan y de repente, te das cuenta que ha dejado de decir las palabras que había aprendido, ya no lanza besitos volados, y cuando lo llamas no importa cuánto insistas, el no se inmuta. En ese momento las dudas te asaltan y decides comentarle a tu esposo, a tu madre o a una amiga porque necesitas una voz externa que te diga: "todo está bien. Es normal".

 Ellos, en su afán de reconfortarte, minimizan tus preocupaciones: "No te preocupes, yo hablé a los 4 y mirame", o "no exageres, sólo dale tiempo, no lo presiones" 

Por un momento, logras tranquilizarte al escucharlos, pero en el fondo, muy dentro de ti, sabes que algo pasa. Una madre conoce a su hijo y percibe esos pequeños cambios, incluso cuando intenta convencerse de que no es nada. ¡Una madre siempre sabe!

Entre miedos y gritos internos

Por curiosidad, googleas un poco sobre los signos que el niño presenta y consigues mucha información sobre diversos trastornos. Desde Desfases de lenguaje, pasando por Hiperactividad y Déficit de Atención hasta...Una palabra que empieza por A. "!Pero no! que va! Esas cosas le pasan a otros. No a nosotros"

Escoges callar esa bendita voz interna a como de lugar, peleas con ella y crees herirla de muerte en el terreno de la negación. 

Mientras tanto cada vez te es más difícil ir a una reunión familiar, un cumpleaños o incluso al super sin que tu niño entre en crisis, y tenga un comportamiento que muchos consideran "malcriadez". Por supuesto, recibes todo tipo de comentarios: "lo tienes muy consentido", "necesita más firmeza", "damelo unos días y te lo pongo derechito" "esta juventud de ahora no sabe criar muchachos" Sólo puedes devolver una sonrisa tímida mientras te desarmas por dentro; pero lo peor, lo peor es cuando no dicen nada y sus miradas se clavan en tu niño y en ti, juzgandolos con superioridad.

"Ya las cosas están llegando demasiado lejos"; piensas. Así que agarras fuerzas y entras otra vez al señor Google para revisar los sintomas de cada trastorno, y compararlos con el comportamiento de tu niño. Como si fuera una broma de mal gusto, pareciera q se llenan todas las casillas para la palabra con A y que eres incapaz de pronunciar en una misma frase con el nombre de tu hijo.

El eco del diagnóstico 

En este punto, cansada de fingir que son normales los llantos que duran horas, la selectividad alimentaria, la falta de sueño, los intereses restringidos y esos movimientos tan extraños que hace constantemente; lo único que deseas es saber. Tener respuestas.

Tu instinto te grita que es momento de enfrentar esto y buscar la opinión de un profesional.

Pronto te das cuenta que no es tan fácil, los primeros médicos q visitan parecen inseguros de dar una opinión firme pero tu, notas sus gestos y la preocupación en su voz.
Y entonces, llega el diagnóstico y si, asi como lo temias, en ese papel está escrita esa palabra, de la que no sabes mucho pero que te llena de miedos. Una mezcla de emociones te recorre entera. Pensaste encontrar respuestas y ahora tienes más preguntas.

¿Fue mi culpa? ¿Qué hice mal? ¿Tiene cura? ¿Tendrá una vida normal?  ¿Porque a nosotros? ¿Por qué a mi? ¿Y ahora que?

Mientras el medico te da una escueta información sobre la condicion y te dice: "a llenarse de paciencia, con terapia podria mejorar mucho" (como si fuera lo único que nos queda), tu mente da vueltas. Aunque una parte de ti lo esperaba, guardabas esperanzas. 

La armonía después del ruido

Aún no lo sabes pero atravesarás un duelo emocional inevitable. Luego impulsada por una fuerza que no conocías recogeras cada pedacito de tu corazon roto para volver a reconstruirlo. Miraras a tu hijo y te negarás a conformarte. El es mucho más que un diagnóstico. 

Es allí cuando, sin darte cuenta, comenzarás a convertirte en una experta en el tema. Estudiarás día y noche, buscando respuestas, opciones y nuevos enfoques sobre el autismo. Aprenderás de nutrición, de terapias y hasta de genética. Y llegará un momento en que podrás hablar de estos temas con una fluidez que jamás imaginaste.

Y en ese proceso,  un día esa palabra por fin sale de tu boca sin que te duela el alma,

 Autismo.

Se ha convertido en parte de tu vida, en parte de tu historia. Y entiendes que también hay belleza, inocencia, genuinidad y amor, demasiado amor. 

Esta es una historia que muchos padres con niños dentro del espectro podrían reconocer. Sólo quiero decirte hay luz a través del camino y esa luz esta en el corazón de tu hijo.

¿También viviste este proceso?

Cada historia es única, pero si esta carta resonó contigo, cuéntame en los comentarios o compartela con quien lo necesite. 

Sigamos caminando juntos, con amor y esperanza.